Los menores tienen que desplazarse a València a pasar consulta y a las revisiones al hospital La Fe al no existir este servicio propio en la provincia
Familias de niños con enfermedad renal de la provincia se ven obligadas a ir a revisiones y a tratamientos hasta el Hospital La Fe de València al no existir todavía una unidad específica para tratarlos en Alicante.
Es una situación especialmente delicada para los menores que precisan diálisis y que utilizan una máquina en su domicilio para tratar su insuficiencia, de ahí la reclamación de los padres de que se cree una unidad de Nefrología pediátrica propia que les evite los constantes desplazamientos al servicio de referencia.
Una reivindicación en la que cuentan con el apoyo de la Asociación Alicantina para la Lucha contra las Enfermedades Renales (Alcer).La Conselleria de Sanidad, consultada sobre esta demanda, no ha dado respuesta al diario. En la asociación provincial contra las enfermedades nefríticas existe preocupación ante la prevalencia de la enfermedad renal crónica, que ha crecido un 30% en la última década, según un estudio de la Sociedad Española de Nefrología.
Alerta de que en la provincia hay más de 3.000 personas que necesitarán antes o después la ayuda de una máquina de hemodiálisis, que funciona como una terapia sustitutiva tras la pérdida de la función natural del riñón, de la que hacen uso el 39,4 % de afectados.
Para los niños la situación es más compleja al no existir unidad hospitalaria específica. Los que necesitan hemodiálisis tienen que recibir tratamiento prácticamente a diario en La Fe, lo que al final obliga a las familias afectadas a trasladar su domicilio al ser tres horas de tratamiento más otras tantas entre el viaje de ida y vuelta. Por ello, la diálisis peritoneal, que se puede realizar en el domicilio, cuenta con cada vez más adeptos, coinciden la Sociedad Española de Nefrología y la Organización Nacional de Trasplantes.
Se puede llevar a cabo en casa con un cuidador de confianza que ayude en este proceso. Es el caso de Mara Ruiz, una niña de Alicante de 4 años en lista de espera para trasplante. Ella sí tolera la máquina, lo que no evita los constantes viajes a València, como explica su madre, Raquel Gómez. «El servicio que tenemos para que nos cambien la máquina o la reparen está bien solventado de lunes a viernes pero el fin de semana no lo tenemos. Si se rompe, y siempre pasa los fines de semana, tienes que coger la máquina e irte a La Fe a cambiarla. Nosotros estamos muy contentos y bien atendidos por la unidad domiciliaria del Hospital de Alicante (asisten a Mara desde que era un bebé pues estuvo cuatro meses en València ingresada hasta que se estabilizó) pero hay cosas propias de la diálisis que el equipo no puede tratar, entonces al final en todas las circunstancias acabamos en La Fe».
Solo entre noviembre y diciembre tuvieron que ingresar a la niña tres veces en València (cinco en todo el año 2024), hasta donde además tienen que acudir cada tres semanas para pasar consulta y revisión.
Raquel Gómez y su hija Mara Ruiz
Traslados en ambulancia
«Nosotros tenemos coche y con inmediatez podemos desplazarnos pero hay familias que dependen de una ambulancia. En Alicante tenemos apoyo médico pero no de expertos nefrólogos como tal, y te encuentras con muchas problemáticas», explica la madre.
«Nos ha pasado tener que llamar a Urgencias pediátricas y decirnos que desconectemos a la niña de la máquina y que la llevemos. O ir con miedo porque la persona que atiende no tiene ni idea de Nefrología ni de diálisis y recomendarnos que hidretemos a Mara, cuando ella tiene restricción de líquidos; o no ser capaz de coger el teléfono y llamar a València a explicar que tienen una niña de diálisis con determinado cuadro. Te encuentras un poco en tierra de nadie. ¿Al final en quién vas a confiar? Debe existir un mayor control».
«En mi caso, conozco la enfermedad previamente y sé cómo enfrentarme, pero hay familias a las que esto les cae como un jarro de agua fría y no saben qué hacer en un momento de nervios o al ver que su hijo se encuentra mal. Cogen el coche y se van a València».
Mayor coordinación
Dado que son en torno a medio centenar los niños de la provincia que se pueden encontrar en esta situación (los últimos datos disponibles son de 2019, por lo que puede haber más), las familias y la propia asociación consideran que, si no existe unidad propia provincial, al menos debería existir una mayor coordinación a nivel nefrológico.
En el Hospital de Alicante hay una pediatra en Consultas Externas que trata a los niños afectados en estadios previos, antes de que necesiten diálisis.
«Si no hay una incidencia muy grande de enfermedad renal infantil no montan la unidad, pero si precisan hemodiálisis, ¿qué pasa? Y ¿si se rompe la máquina el fin de semana? ¿O ante una fiebre? Al final tienes que ir a La Fe porque no hay ningún profesional con el que se coordinen», insisten las familias.
Raquel Gómez conoce el caso de un paciente infantil de Finestrat, que no tiene acceso a la unidad de hospitalización a domicilio y siempre ha sido directamente atendido en València. «Nosotros tuvimos la atención de la unidad por el síndrome nefrótico y hemos continuado. Siempre les aviso primero y canalizan la atención con La Fe. Ellos han sido siempre nuestros receptores, pero en este estadio de la enfermedad de Mara, tendríamos ya que tratar directamente todo con Valencia. Hay veces que cuesta contactar, y otras veces no sabes si llamar (pone como ejemplo cuando a la niña le sube la tensión). Son cosas que se te plantean en tu día a día y notas esa lejanía, esa distancia».
Protocolo de analíticas
Incluso se les ha dado el caso de que en la unidad hospitalaria a domicilio le han hecho pruebas a la niña y han iniciado un protocolo con analíticas y tratamiento «pero cuando vas a La Fe le repiten todo de nuevo. Al final optas por ir directamente para ahorrarle a la niña el sufrimiento de pasar por las pruebas otra vez».
Patricia Sánchez, trabajadora social de Alcer y coordinadora, indica que «Sanidad lo sabe. Son conscientes de que todos los niños de la Comunidad con la enfermedad tienen que ir a València. Podemos llegar a entender que a lo mejor no hay tanta incidencia como para tener una unidad. Sin embargo, es muy necesario que haya esa coordinación. Primero a nivel sanitario, pero también para atender otro tipo de factores que también son importantes», como la atención psicológica o la nutricional.
Fuente: DIARIO INFORMACIÓN · @informacion.es
https://www.informacion.es/alicante/2025/02/17/enfermos-renales-falta-nefrologos-hospital-sant-joan-114285375.html
